Information och support

 
Att få diagnosen och leva med en allvarlig, sällsynt sjukdom kan vara mycket svårt – du kan känna dig rädd, förvirrad, upprörd och ensam. Din läkare, dina vänner och din familj och andra patienter kan alla ge värdefullt stöd.

Din läkare…
Ta reda på så mycket du kan om Castleman sjukdom från din läkare, och diskutera eventuella problem som du kan ha. För att du ska kunna delta i behandlingen av din sjukdom, fråga dem om olika behandlingsalternativ och fördelarna och riskerna med dem. Du kan också fråga var du kan få mer information om sjukdomen eller hur du träffar andra som har sjukdomen.

Vänner och familj…
Berätta för vänner och familj om din sjukdom. Beskriv dina symtom och behandlingar och hur de påverkar ditt dagliga liv så att de förstår vad du går igenom. De kan också känna sig chockade och oroliga, så fråga om de har några frågor. Berätta slutligen för dem hur de bäst kan hjälpa och stödja dig.

Andra patienter med Castleman sjukdom…
Det kan vara till stor hjälp att diskutera och dela med sig av sina erfarenheter till människor som har samma sjukdom – både för dig och dem. Men eftersom Castleman sjukdom är mycket sällsynt kan det vara svårt att hitta patienter med samma sjukdom som du. Patientföreningar och organisationer för Castleman sjukdom erbjuder en bra kanal för att hitta och prata med andra patienter. Patientorganisationer är ideella organisationer som fokuserar på patienten. Utöver att bilda en patientgrupp är patientorganisationer också en stor resurs för att ta reda på mer om sjukdomen.

Användbara patientorganisationer är bland annat:
Castleman Disease Collaborative Network: Ett globalt nätverk som arbetar för att påskynda forskning och behandling av Castleman sjukdom samt stödja patienter och deras familj och vänner, https://cdcn.org

RareConnect Castleman Disease Community: en online patientgrupp för Castleman sjukdom, https://www.rareconnect.org/en/community/castleman-disease/updates.

Eurodis: en grupp av 924 patientorganisationer för sällsynta sjukdomar, https://www.eurordis.org/about-eurordis